Estevão Reis Degasperi tem seis meses de idade e foi diagnosticado no dia 12 de maio deste ano com Atrofia Muscular Espinhal tipo 1, mais conhecida como AME. Desde o diagnóstico, os pais Mônica Reis da Cunha e Aurélio Buge Degasperi começaram uma corrida contra o tempo para conseguir o medicamento mais eficaz para o tratamento, conhecido como um dos remédios mais caros do mundo, e que custa R$ 6 milhões.

A medicação Zolgensma é aplicado em dose única e, segundo médicos, é conhecida por dar uma ótima resposta ao tratamento. Estevão conseguiu pelo SUS um medicamento paliativo, o Spinraza. Mas, enquanto isso, o bebê ainda assim vai perdendo força muscular, capacidade de deglutição e respiração.

Os pais contaram que o bebê nasceu “saudável”, aparentemente sem nenhuma doença. Mas, com o decorrer dos meses, ele começou a ficar com uma aparência “molinha”, e o movimento das pernas e dos braços foi diminuindo.

Após muitas idas ao médico e várias pesquisas feitas pela mãe, o neurologista do bebê pediu um teste, que deu resultado positivo para o AME.

Bebê Estevão com a mãe — Foto: Reprodução/Redes sociais

Segundo a mãe de Estevão, foram feitos requerimentos, com critério de urgência, via Farmácia Cidadã Estadual com o pedido da medicação no dia 15 de maio.

“É impressionante como a doença evolui rápido. Meu filho, até o dia 14 de maio, conseguia deglutir pela mamadeira, embora com dificuldade. Porém, no decorrer da semana, tivemos episódios de engasgos com sérios riscos. Na manhã do dia 17, a neuropediatra encaminhou com urgência para internação para aplicação da sonda e depois para um procedimento de gastrostomia. Depois, ele ficou internado na UTI para recuperação da cirurgia de gastro”, explicou a mãe.

A Secretaria Estadual de Saúde disse que, no dia seguinte ao pedido feito pela família, o medicamento Spinraza já tinha sido autorizado. Esse é um medicamento padronizado pelo Ministério da Saúde para tratamento de atrofia muscular espinhal (AME). A aquisição desse medicamento é centralizada no Ministério da Saúde, sendo de alto custo (aproximadamente R$ 340 mil o frasco).

A família já entrou com um pedido na justiça para conseguir o remédio, que custa R$6 milhões — Foto: Reprodução/Redes sociais

Para cada paciente que inicia o tratamento, o estado faz a solicitação do medicamento ao ministério. A entrega demora somente alguns dias, porque o pedido é tratado como urgência. O medicamento Spinraza foi entregue à família no dia 19 de maio.

O advogado da família, Sebastião Viganô Neto, disse que foi ajuizado um processo contra a União e contra o Estado do Espírito Santo pleiteando o fornecimento da medicação Zolgensma.

O Ministério da Saúde disse que o processo ainda está em tramitação.

“Estevão precisa tomar o quanto antes o Zolgensma para evitar ainda mais o agravamento da sua saúde. Nossa esperança de melhoras do seu quadro clínico está no medicamento Zolgensma aliado às terapias com especialistas na doença”, disse Mônica.

Se adequando a rotina

Enquanto Estevão segue internado, a família, que é de Vila Pavão, no Noroeste do Espírito Santo, teve que se mudar para Vitória para cuidar do tratamento do filho. O casal está hospedado na casa de um familiar. Eles se revezam no hospital para cuidar do filho ou então fazendo viagens para pegar objetos na cidade onde moravam.

Família se reveza na UTI para cuidar do bebê Estevão — Foto: Reprodução/Redes sociais

“O Estevão é nosso primeiro filho, foi muito planejado e é muito amado. Confesso que eu não tinha noção do que era essa doença, e penso que muitos também desconhecem, até mesmo profissionais da saúde”, comentou a mãe.

Além do pedido da medicação, a família entrou com uma ação, desta vez contra o plano de saúde, para pedir toda a estrutura de homecare para cuidar do bebê em casa, agora e no futuro. O advogado explicou que o processo tramita no foro estadual e já teve uma decisão liminar favorável, determinando que o plano de saúde forneça os equipamentos. O cumprimento dessa decisão ainda está dentro do prazo estabelecido.

O g1 entrou em contato com o plano de saúde para saber se existe alguma previsão para entrega do material, mas não teve nenhuma resposta até a última atualização desta reportagem.

Estevão está internado na UTI — Foto: Reprodução/Redes sociais

A família compartilha cada evolução de Estevão nas redes sociais, e disse que deseja até alertar outros pais contando a história do filho.

“Estevão, pela gravidade da doença, é muito forte. Acredito que isso já é um milagre, pois ele não chegou até o momento ao comprometimento total da respiração e nem apresentou quadro de desnutrição, comum a doença”, disse a mãe.